Матери 13-летнего мальчика, страдающего болезнью Хантера, власти выделили деньги на жизненно необходимое лекарство

15 сентября 2011 года. На заседании Городской комиссии по оказанию экстренной социальной помощибыло принято решение выделить 7 млн. 410 тыс. рублейна приобретение жизненно необходимого лекарственного препарата «Элапраза» для страдающего болезнью Хантера 13-летнего Юры Веселова. Об этом сообщает пресс-служба детского омбудсмена города Светланы Агапитовой.

Напомним, что история 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс.

Мама мальчика с редким генетическим заболеванием обратилась за помощью к чиновникам, поскольку не может купить для сына лекарство, годовой курс которого стоит 30 миллионов рублей. Чиновники отказались закупать препарат «Элапраза» из-за его дороговизны. Тогда мама мальчика обратилась за помощью в прокуратуру и направила иск в суд.

На заседании Городской комиссии по оказанию экстренной социальной помощи принято в буквальном смысле слова жизненно важное решение: «Оказать экстренную социальную помощь Веселовой Л.П. на приобретение лекарственного препарата «Элапраза» для лечения сына, Веселова Ю., с 03.10.2011 по 01.01.2012 в размере 7 млн. 410 тыс. рублей».

Деньги будут предоставляться поэтапно, и сумма может быть увеличена в зависимости от реальной потребности.

— Конечно, это частная победа и проблема лечения детей с редкими заболеваниями еще не решена, — говорит Светлана Агапитова. – Но все же – это очередной результативный шаг, который приблизил нас к главной цели.

Она отметила, что возможно в скором времени выработается единая схема, по которой дети с редкими болезнями будут получать необходимое лечение.

— Но пока ее нет, а дети нуждаются в помощи прямо сейчас. И меня очень радует, что в нашем городе появилось понимание этой суровой необходимости, — сказала Светлана Агапитова.