В Петербурге поговорят о редких заболеваниях и борьбе с ними

В Петербурге стартует V Восточно-Европейская конференция по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам «Редкие заболевания в фокусе персонализированной медицины», а также I Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни», передает "БалтИнфо".

По экспертным оценкам, около 6-8% населения в мире страдают редкими заболеваниями, в России – не менее 1% населения, т.е. около 1,5 млн. человек. Две трети редких заболеваний проявляются в раннем детском возрасте, в 65% случаев имеют тяжелое инвалидизирующее течение, в 35% случаях становятся причиной смерти в течение 1-го года жизни.

Проблема редких заболеваний в большинстве стран ЕС в числе приоритетов национальной политики. Она выделена в отдельное медицинское направление и решается на государственном уровне посредством стратегических программ.

В России ситуация с медицинской и социальной помощью редким больным остается сложной. До сих пор законодательно не закреплены понятия «редкое заболевание», «редкий препарат», критерии отнесения заболеваний к редким, не сформированы регистры пациентов. На бесплатное получение дорогостоящих препаратов могут рассчитывать только те пациенты, чье заболевание входит в программу «7 нозологий».

Персонализированная медицина и лечение редких заболеваний – это новая парадигма здравоохранения. Возникшая в начале 80-х годов ХХ века в США, она активно реализуется во всем мире. Открытие V Восточно-Европейской конференции по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам в Петербурге свидетельствует о том, что данная модель здравоохранения интересна и нам.

Другие материалы