Завтра в суде очередной раз расмотрят дело оставшегося без лекарства ребенка

28 августа 2011 года. Куйбышевский районный суд Петербурга 29 августа проведет третье заседание по иску городской прокуратуры к комитету по здравоохранению, в котором надзорное ведомство требует обеспечить жизненно важным лекарством ребенка-инвалида Юру Веселова, сообщает РИА Новости со ссылкой на маму мальчика Любовь Веселову.

История 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс.

Мама мальчика с редким генетическим заболеванием обратилась за помощью к чиновникам, поскольку не может купить для сына лекарство, годовой курс которого стоит 30 миллионов рублей. Чиновники отказались закупать препарат «Элапраза» из-за его дороговизны. Тогда мама мальчика обратилась за помощью в прокуратуру и направила иск в суд.

— В понедельник состоится заседание суда по иску прокуратуры, а по моему иску заседание намечено на конец сентября, — сказала Веселова.

Уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова дважды обращалась в Минздравсоцразвитяи с просьбой помочь больном мальчику, однако обе ее просьбы министерство перенаправило в городском комитет по здравоохранению. Городские чиновники в свою очередь говорят, что денег в бюджете на лечение детей с редкими заболеваниями не хватает.

— Юра чувствует себя плохо. Симптомы заболевания постепенно нарастают. Думаю, в конце сентября мы ляжем в больницу, — сказала мама мальчика.

По данным благотворительной организации «Хантер-Синдром», в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек.

Однако «Элапраза» не входит в список препаратов, закупку которых субсидирует федеральный бюджет. Поэтому вопрос о лечении приходится решать на уровне регионов. Ряд субъектов РФ, в частности, те, чей бюджет значительно меньше петербургского, обеспечивает льготников этим препаратом.

Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы.